Close Menu
Banai
  • Domovská Stránka
  • Česká
  • Ekonomika
  • Sport
  • Svět
  • Tipy Redaktora
  • Tisková Zpráva
Trendy

Při loňských volbách podle úřadu chybovali Piráti, ANO, STAN i SPD

14 července, 2025

BBC ukončí kvůli nevhodnému chování spolupráci s moderátorem pořadu MasterChef

14 července, 2025

Trump zmátl hráče Chelsea, po předání trofeje zůstal na pódiu

14 července, 2025

Za usmrcení dítěte při potyčce potvrdil Nejvyšší soud 17 let vězení

14 července, 2025

Ve Francii začala vojenská přehlídka u příležitosti státního svátku

14 července, 2025
Facebook X (Twitter) Instagram
Banai
  • Domovská Stránka
  • Česká
  • Ekonomika
  • Sport
  • Svět
  • Tipy Redaktora
  • Tisková Zpráva
  • Krimi
  • Auto
  • Bydlení
  • Cestování
  • Finance
  • Kultura
  • Mobil
  • Technet
  • Zábava
  • Ukrajinská Válka
  • Volby
Webové Příběhy Zpravodaj
Banai
Domovská Stránka » Chlapec s genetickou poruchou se po zákroku ve Francii vrátil do Česka
Česká

Chlapec s genetickou poruchou se po zákroku ve Francii vrátil do Česka

PersonálPodle Personál18 února, 2024
Facebook Twitter Pinterest WhatsApp LinkedIn Email Reddit Telegram

Aktualizace: 18.02.2024 15:21

Praha – Dvouletý chlapec se vzácnou genetickou poruchou se po operaci v nemocnici ve francouzském Montpellier vrátil do České republiky. Malého Martina, na jehož léčbu pomocí genové terapie lidé darovali ve veřejné sbírce víc než 150 milionů korun, převezla dnes odpoledne sanitka z pražského letiště Václava Havla do motolské nemocnice. Rodiče již dříve uvedli, že byl zákrok ve Francii úspěšný.

Neurochirurgové v Montpellier 31. ledna při desetihodinovém zákroku injekčně aplikovali chlapci do hlavy lék Upstaza. Martin poté strávil pár týdnů ve Francii, než mohl být převezen do Prahy. “Momentálně probíhá příjem v nemocnici v Motole, kde si Martínka během několika dní ještě trochu ‚proklepnou‘ a podívají se na to, jak se jeho stav po operaci vyvíjí,“ uvedl právní zástupce rodiny Zdeněk Joukl.

Podle chlapcova otce Tomáše Zatloukala se již nyní u Martina projevují změny, takzvaná dyskineze. „Jedná se o stav, při kterém dochází v končetinách k samovolným nahodilým pohybům z důvodu většího množství produkovaného dopaminu, na které jeho tělo zatím není zvyklé,“ uvedl. Tento stav by se podle něj měl postupně stupňovat a nakonec po několika měsících vymizet. „Je to ale významný ukazatel toho, že léčba funguje,“ dodal.

Chlapce čeká po návratu z nemocnice nejprve několikatýdenní odpočinek, následně bude intenzivně rehabilitovat a učit se novým věcem. Rodiče za možnost nechat Martina operovat poděkovali.

Dvouletý chlapec trpí těžkou formou syndromu AADC, který ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Jde o velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na světě. Dosavadní léčba pouze mírnila některé příznaky nemoci, ale nemoc jako takovou neléčila. Chlapec bez pomoci ostatních neudrží ani vzpřímenou hlavičku. Často z ničeho nic zvrací, nadměrně se potí, trpí svalovými křečemi podobnými epileptickým záchvatům a má výrazně oslabený polykací reflex. To způsobuje, že mu část stravy končí v plicích.

Léčba medikamentem Upstaza ale není vzhledem ke vzácnosti výskytu onemocnění hrazena ze zdravotního pojištění a žádost o uhrazení léčby Česká průmyslová zdravotní pojišťovna (ČPZP) zamítla. Náklady na léčbu činí zhruba 4,2 milionu eur, v přepočtu kolem 100 milionů korun. Lidé se na genovou terapii skládali ve sbírce na dárcovském serveru Donio, přispělo do ní více než 307.000 dárců.

Rodiče už dříve uvedli, že přebytek z vybrané částky rozdělí mezi další děti. Chtějí také otevřít veřejnou debatu o problematice léčby postižených či těžce nemocných dětí. Chlapcův zákrok stál podle Joukla zhruba 100 milionů korun, o přerozdělení dalších desítek milionů se postará společnost Donio. Prvním dítětem, které bylo vybráno, je devítiletá Markéta z České Lípy. „Podrobí se začátkem března operaci ruky ve Vídni,“ uvedl Joukl.

Joukl také doufá, že by se část peněz vyplacená na Martinovu operaci mohla ještě do sbírky vrátit. Zatloukalovi se obrátili znovu na pojišťovnu, která jejich požadavek odmítla. Podle právního zástupce uvedla, že chlapec nemá tvrzenou diagnózu. „Toto (Martinův současný stav) je asi největší důkaz toho, jak se pojišťovna mýlila,“ prohlásil právní zástupce rodiny. Rodiče se proti rozhodnutí pojišťovny odvolali. „Pokud by pojišťovna na svém setrvala, muselo by to skončit u soudu,“ dodal Joukl.

Podíl Facebook Twitter Pinterest LinkedIn Tumblr Email

Čti dál

Při loňských volbách podle úřadu chybovali Piráti, ANO, STAN i SPD

Za usmrcení dítěte při potyčce potvrdil Nejvyšší soud 17 let vězení

Analytici: Plošná americká cla mohou zpomalit český růst zhruba o procentní bod

Průzkum: Dvě pětiny Čechů očekávají vměšování Ruska a EU do voleb

Začátek týdne přinese bouřky a teploty kolem 30 stupňů, od středy se ochladí

Strana PRO rozhodla, že bude pokračovat v předvolební spolupráci s SPD a dalšími

V Praze 4 ve Vltavě plaval dělostřelecký granát, pyrotechnik ho odvezl

Odklad opatření EU vůči USA ukazuje otevřený prostor k jednáním, míní analytik

Zemřel František Klišík, hrdina vítězného filmu karlovarského festivalu

Tipy Redaktorů

BBC ukončí kvůli nevhodnému chování spolupráci s moderátorem pořadu MasterChef

14 července, 2025

Trump zmátl hráče Chelsea, po předání trofeje zůstal na pódiu

14 července, 2025

Za usmrcení dítěte při potyčce potvrdil Nejvyšší soud 17 let vězení

14 července, 2025

Ve Francii začala vojenská přehlídka u příležitosti státního svátku

14 července, 2025

Chtěl jsem hráče oddělit od sebe, nemělo se to stát, litoval Enrique potyčky

14 července, 2025

Poslední Zprávy

Analytici: Plošná americká cla mohou zpomalit český růst zhruba o procentní bod

14 července, 2025

V New Yorku půjde do dražby největší kus Marsu na Zemi

14 července, 2025

Šefčovič: EU bude dál jednat, aby předešla clům na zboží do USA

14 července, 2025
Facebook X (Twitter) Pinterest TikTok Instagram
© 2025 Banai. Všechna práva vyhrazena.
  • Zásady Ochrany Soukromí
  • Pravidla a Podmínky
  • Kontakt

Type above and press Enter to search. Press Esc to cancel.