Lk zolgensma byl pro pouit v Evropsk unii registrovan na jae 2020, prvn pacienti v esku ho dostali na vjimku v kvtnu toho roku. Do systmu hrazen pe se dostal v prosinci 2020. VZP jej v prbhu dvou let uhradila 31 dtskm pacientm trpcm spinln svalovou atrofi. Nejmlad pacientce pitom bylo pouhch 22 dn, uvedl pedseda sprvn rady VTP Tom Philipp.
Spinln svalov atrofie je vrozen onemocnn, pi kterm postupn ubv svalstvo, a tm se zhoruje schopnost pohybu. Postien bvaj hlavn nohy, nemocn ale tak he polykaj a pozdji maj pote i s dchnm. Postup nemoci je individuln, pacienti se ale vtinou nedovaj vysokho vku. V R se ron narod pes 110 tisc dt, SMA onemocnn m zhruba jedno z 10 tisc narozench.
Rodie mohou od loskho roku sv novorozen dti nechat vyetit, zda u nich rozvinut nemoci nehroz. Vyet se kapka krve 48 a 72 hodin po narozen. Zchyt onemocnn bhem nkolika dn po porodu samozejm dramaticky zvyuje efektivitu ppadn lby, uvedl nmstek editele VZP Jan Bodnr.
Monost lby pacient se SMA je vce
V srpnu ministerstvo zdravotnictv informovalo, e bude hrazen tak lk spinraza. Podle zveejnnho stanoviska adu ron lba asi 140 pacient vyjde na 800 milion korun. Pjde asi o procento ronch nklad na vechny lky na recept. Podv se injekc do bedern ptee, v R ho aplikuj tyi nemocnice.
Lk zolgensma mohou dostat dti do t let. Pacientsk organizace Smci na webu upozoruje, e ani tento lk nemoc zcela nevyl. Pacient stle bude vykazovat pznaky onemocnn a svalovou slabost. spnost lby, tak jako u vech ostatnch lk, zle na vasnosti podn liva. Pacienti bez symptom onemocnn maj nejvt nadji se vyvjet jako zdrav, uvedla.
Ped tm, ne lk zaaly hradit zdravotn pojiovny, se na nj lid prvnm pacientm skldali ve sbrkch. Krom VZP byli dosud tyi pacienti u Zdravotn pojiovny Ministerstva vnitra R, dva u Oborov zdravotn pojiovny (OZP) a po jednom u esk prmyslov zdravotn pojiovny (PZP) a Vojensk zdravotn pojiovny (VoZP).
